Acerca da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

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    Apahe
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    Data de inscrição : 19/01/2015
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    Acerca da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

    Mensagem por Apahe em Seg Jan 19, 2015 9:51 pm

    A APAHE é uma associação sem fins lucrativos e de âmbito nacional, que nasceu em 2006, como forma de preencher uma lacuna na sociedade civil portuguesa: uma associação que não só defendesse e protegesse os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alertar a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores.
    Em 2007 a APAHE foi considerada IPSS.


    PAPEL DA ASSOCIAÇÃO:

    - Apoiar os doentes
    - Divulgar a existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico quer psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar
    - Apoiar a investigação destas patologias
    - Atualizar informação através do seu site e blogue
    - Promover convívios entre sócios e quem se lhes queira juntar
    - Angariar fundos para desenvolver todas estas atividades


    Dados atualizados da APAHE:

    NOME: APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
    SEDE: Rua 25 de Abril n.º 82
    8950-122 Castro Marim
    Portugal
    E-MAIL: apaheportugal@gmail.com (geral)
    tesouraria.apaheportugal@gmail.com (tesouraria)
    TELEFONE: (+351) 926982647
    NIPC: 507358376
    SITE: http://www.apahe.pt.vu
    BLOGUE: http://artigosataxiashereditarias.blogspot.com
    FÓRUM: http://apahe-ataxias.omeuforum.net
    FACEBOOK: http://www.facebook.com/apahe.portugal
    TWITTER: @apaheportugal
    HEALTHUNLOCKED: https://healthunlocked.com/apahe

    BANCO: CA – Crédito Agrícola
    NIB: 0045 5070 4024 5884 952 06
    IBAN: PT50004550704024588495206
    BIC/SWIFT: CCCMPTPL

    Apesar de existir já desde 2006, a APAHE permanece desconhecida da grande maioria do público, pois devido à mobilidade condicionada da grande maioria dos sócios, a divulgação da APAHE não é feita de forma mais imediata.

    A APAHE sobrevive com grandes dificuldades, dependendo apenas das quotas pagas pelos sócios, eventuais donativos e a venda de alguns artigos através do site, nos eventos e encontros realizados (nomeadamente a mascote da APAHE a “Alexia”, porta-chaves com a imagem da Alexia...).

    Poderá se associar à APAHE de várias formas: através do preenchimento do impresso próprio, via CTT, contactando para o efeito ou através do site, http://www.apahe.pt.vu (Como ajudar, Faça-se sócio).
    O custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), que pode ser liquidada trimestral, semestral ou anualmente.

    Todo o trabalho feito na APAHE é feito voluntariamente pelos sócios e outros amigos, e a partir das próprias casas já que se encontram longe uns dos outros, e por isso a maior parte do trabalho e feito via net ou via telefone.

    A APAHE tem ainda um sonho e um objetivo: construir uma casa adaptada às necessidades das pessoas com ataxias e mobilidade reduzida, para servir não só de sede, como também para acolher os atáxicos: aqueles que não possuem condições (económicas e/ou de habitabilidade) e aqueles que, devido à progressão da doença, já se encontram muito dependentes dos cuidadores.



    Junte-se à APAHE!

    A APAHE agradece!!!





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